2018年 02月 28日 ( 1 )

今日はレアディジーズデイ(世界希少・難治性疾患)の日だよ~☆

というわけで、

今日は占い原稿を1本、

書く予定でおりますが、

その前にちょっとだけ。


本日は レアディジーズデー (世界希少・難治性疾患の日) なので、

只今、ベーチェット病&強直性脊椎炎を患っている私としましては、

この場をお借りし。


少しでも難病のことを知ってもらいたいなぁ~と思いまして。


パソコンに向かいましたが。


何と言っても、

9歳の頃から足の骨が原因不明で融け始めてからと言うもの。


病歴が長いですからね。


いったい何から話せば良いものかと。


朝から頭を抱えてしまいましたが。


そもそも私が今の職業に就いたのも、

難治性の疾患が、

悪化し。


何度か、

障害者雇用の面接を何度か受けに行ったのですが。


雇ってもらえず。


それならばそうと、

なんとか生きていくためには、

治療費を捻出しなければなりませんからね。


自分のペースで、

好きなときにできる仕事って、

何かないかなぁ~と思ってね。


その当時の私は、

前世からの名残もあって。


音楽バカみたいな生活を送っておりましたので、

音楽以外の趣味を探すのがやっとでね。


唯一、雑誌の裏に載っている

星占いを読むのは好きだなぁ~と思い。


その頃は、

群馬県に占い師さんなんて、

あまりいなかったので、

わざわざ東京まで足を運んで、

相談した結果。


占いの道を志すことになったのです。


あっ、そう言えば、

難病患者はただ(無料)で、

病院を受診できると思われている方が、

あまりにも多いので、

この場をお借りし。


声を大にさせて頂きますと。


難病を患って、

お金を払わなくても良いのは、

生活保護世帯の人たちだけで。


私たちは所得に応じて、

上限額が決まっており。


薬1つとっても、

難病の薬として処方されるものは、

2割負担ですが。


それ以外にも、

たとえば、

ステロイドを飲み続けていると、

大腿骨が骨折しやすくなるので、

週に1度、服用する、

骨粗鬆症の薬(フォサマック)は、

予防の薬で3割だったり。


大きな病院の場合、

診察を受けるだけでも、

2枚、領収書が発行されてね。


1枚は、国保の負担で、

3割払ってね、

という紙と。


もう1枚は、

難病の負担による、

2割の領収書。


最初の頃は、何が何だかわからずに、

右往左往しておりましたが。


中には、小さなクリニックだと、

新制度に切り替わった途端。


難病患者のシステムを把握していないのか、

もうすでに今月は自分が支払う上限金額をとっくに超えているのに、

窓口に言ったら、

普通に1万円とか、請求されましたからね(苦笑)


難病患者も賢くなければ、

言われるままに、

お金を取られてしまうことが多いんじゃないかな~と思う今日この頃。


もちろん私は、

いつもかかっている大きな病院に電話し、

交渉してもらった結果、

その1万円を取り戻しましたけどね。


ちなみに、難病患者に縁のない方は、

ご存じないかと思うのですが、

数年ほど前に、

難病の数を増やしてあげる代わりに、

家族がいる人は、

家族全員の所得で上限額を決めるから、

その人に養ってもらってね。


みたいな、

感じで、

よく、報道ステーションなどで、

寝たきりになってしまった女性が。


家族と一緒に訴えていたのですが。


その頃、ちょうど、

厚生労働省と話し合いをしているという

主治医に、

なんとかならないのか?

と話をすると。


何とかなるように話を進めても、

常に難病患者と向き合っている現場の温度と、

厚生労働省の温度はあまりにも差があり過ぎて、

何度話し合っても、

平行線で話にならないと言っていた。


まぁ、話にならなかった結果、

そのまま制度は続行し。


現に至るのですが。


私の住んでいる地域でも、

新制度に伴い、

難病患者は2割負担にしてあげたのだから、

恵まれているという理由で、

1年に2回ほど、

支給されていた見舞金制度は、

打ち切られましたからね。


もちろん、疾患数を増やしたのだから、

これ以上は

負担できないという、

市の言い分もわからない訳でもないし。


でもね。


なんて言うのかなぁ~。


私はまだしも、

寝たきりで働くこともできず。


20代で子どもを授かり。


20代後半で難病になり。


こども達の為に、

呼吸器をつけてでも、

生きなきゃ、

という選択をした女性に対し。


今回の制度は、

あまりにも、

酷いものになっていると、

私は思う。


でもね、

旦那さんがいるのだからいいじゃないかぁ~と、

言うのが、

大半の意見なんだよね。


旦那さんが稼いでいるのだから、

ヘルパー代は、

旦那さんに出してもらってね、と。


その女性は、

だったら、

あのとき、
生きるという選択をしなければ良かったと、
涙ながらに訴えていたが。

制度って言うのは、
本当に残酷でね。

人間が作ったものなのに、
そのせいで苦しむという...。

働けるものならばきっと、
彼女だって、
働きたいはずだ。

好きで寝たきりになったわけではない。

でもね。

世の中には「あなたの痛みは、あなたの個性だから」と言って来る、
大病院の医師とかもいるしね。

色々と考えだすと、
キリはないのですが。

いつの日かこのへんの話も踏まえ。

1冊の本に出来たら良いなぁ~と思い。

今年は重い腰を上げて、
執筆活動にでも入ろうかな。

そんなわけで、本日はちょっと長くなりましたが、
これで少しは「難治性の病」について、
知ってもらえたでしょうか?!

ではでは。

皆さんの1日にほんの少しのあろは魂を。

難病にも負けず。

一緒にガンバリマショウ☆☆☆

See☆You☆☆☆

追伸☆今日はつい先日、撮影した
浅間山の模様をお届けするね。

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良い1日をお過ごしください。
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by suzukialoha | 2018-02-28 10:14 | 占い